Autismo paso a paso: La guía definitiva para las familias

En este capítulo vamos a ver con detalle los diferentes términos que definen esta condición. Vamos a aprender que es un trastorno, el significado de la palabra “espectro” y porqué la usamos. Aprenderemos las actitudes con la que deberíamos de afrontar esta nueva situación y finalmente entenderemos qué es el autismo, sus principales características.

En este capítulo daremos respuesta a la pregunta acerca si el autismo tiene cura, advertiremos de los peligros de aplicar terapias milagrosas o curativas basándonos en casos reales, del mismo modo daremos  recomendaciones para identificar  terapias falsas o engañosas y diferenciarlas de las terapias contrastadas científicamente.

En este capítulo conoceremos cuáles son las causas que originan el trastorno del espectro autista. Para ello nos basamos en estudios actuales que intentan dar respuesta a este enigma.  Describiremos los factores, tanto genéticos como medioambientales, en los que la comunidad científica investiga en estos momentos para encontrar una explicación del origen. También vamos a conocer  la proporción de personas con un diagnóstico de TEA en Europa y en Estados Unidos. Aclararemos a través de los datos estadísticos, que las diferentes asociaciones de autismo reflejan en sus informes, que el aumento de casos no se debe a una epidemia, sino más bien a que cada vez hay mas medios y más control para observar con más detalle el desarrollo infantil.

En este capítulo profundizaremos en una de las cuestiones que generan más controversia cuando hablamos del trastorno del espectro autista: la relación entre vacunas y Autismo. Averiguaremos el origen de las creencias que relacionan las vacunas con el autismo y el porqué de la proliferación de éstas teorías. Profundizaremos sobre el caso más impactante hasta la fecha sobre el  científico Andrew Wakefield, que convenció a miles de familias de no vacunar a sus hijos y que finalmente acabó con la revocación de su licencia y su inhabilitación, así como la total desacreditación de su teoría.

En este capítulo veremos cómo identificar a una persona con trastorno del espectro del autismo a través de las señales de alerta, y detallaremos cuales son los síntomas que se dan en distintas edades de la vida de la persona. Insistiremos en la importancia de la identificación temprana para poder actuar lo antes posible y poder mejorar el pronóstico de las personas con TEA. También explicaremos a quien tendremos que acudir en el caso de que detectemos señales que nos hagan dudar. Finalmente revisaremos una de las pruebas más útiles de detección que usan tanto pediatras como psicólogos: La prueba Q-Chat

En este capítulo expondremos las técnicas empleadas para el diagnóstico de TEA a través de la observación del comportamiento de la persona y por medio de  la aplicación de diferentes pruebas psicológicas y educativas específicas.  Vamos a describir los dos principales criterios de Clasificación Internacional para el diagnóstico: el DSM y el ICD. Y terminaremos explicando la importancia  del diagnóstico y su utilidad, tanto para elaborar un programa efectivo e  individualizado, como para obtener acceso a diferentes servicios sociales.

Uno de los misterios más profundos del autismo ha sido la notable capacidad de la mayoría de estas personas para sobresalir en su habilidad visual espacial. A pesar de que la mayoría de las personas con autismo son incapaces de contarnos su experiencia, en este capítulo contaremos la experiencia de algunos que si lo han conseguido y que han sido punto de partida para elaborar estrategias más eficaces de educación y atención temprana. Narraremos los casos de Jerry y de Temple Grandin que han marcado un antes y un después en el tratamiento de personas con TEA. Finalizaremos el capítulo con una relación de documentales muy recomendables sobre personas que supieron contarnos sus experiencias, sus sentimientos y sus necesidades al afrontar el reto que supone vivir con Autismo.

Ángel Riviere ha sido una de las personas más influyentes a nivel internacional  a la hora de elaborar teorías sobre el autismo. Ángel era una persona que transmitía pasión, compromiso y amor por su trabajo en este campo. Su legado comprende numerosas investigaciones y publicaciones acerca de las características, de las necesidades, del tratamiento y lo más importante es que ofrece una nueva visión, más humana y cercana, desde la que entender, tratar y vivir esta condición. En este capítulo revisaremos su ensayo con los 20 principios acerca de: Qué nos pediría una persona con autismo, si pudiese hacerlo.

Generalmente se suele hablar mucho de cómo se comunica una persona con TEA pero muy pocas veces se menciona la parte emocional. El proceso emocional es muy complejo y único, entenderlo y respetarlo es uno de los grandes retos que nos vamos a encontrar a lo largo de la vida. En este capítulo aprenderemos a comprender mejor el mundo de las emociones.

"Entender el mundo al pie de la letra" o lo que conocemos con el nombre de "Literalidad". En este capítulo vamos a entender esta característica tan peculiar de las personas dentro del Espectro Autista, junto con la intensidad de las emociones, el vínculo y la sobreprotección.

La Teoría de la Mente es la capacidad de atribuir estados mentales subjetivos a sí mismo y a los demás. Esta habilidad es crucial para la comprensión de la conducta propia y de otras personas. Se dice que los trastornos del espectro autista se asocian fuertemente con los impedimentos de las habilidades de Teoría de la Mente. En este capítulo, veremos si esto es cierto o debemos considerar más perspectivas con respecto a este tema.

En esta segunda sección de contenidos, empezaremos por definir lo que es la Atención Temprana en general, los objetivos que persigue y los factores que la diferencian de la Atención Temprana en los Trastornos del Espectro del Autismo.

En este capítulo definimos detalladamente los trastornos que engloban las 12 dimensiones que definió Angel Rivière basándose en los primeros estudios de Lorna Wing. Estas dimensiones se encuentran alteradas en mayor o menor medida en todas las personas con TEA. Es esta primera parte hablaremos de las tres primeras dimensiones, las que están relacionadas con el ámbito social: los trastornos de relación , los de referencia conjunta y los de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.

Aquí hablaremos de las siguientes tres dimensiones de Angel Rivière, las relacionadas con el área de la Comunicación y el Lenguaje, que corresponden con las dimensiones 4, 5 y 6, las que tienen que ver con los trastornos en las funciones comunicativas, con el lenguaje expresivo y el lenguaje receptivo.

Es esta parte hablaremos de los trastornos relacionados con la Flexibilidad y la Anticipación, correspondientes a las dimensiones 7, 8, y 9, los que definen las características de las competencias de anticipación, de la flexibilidad mental y comportamental y los trastornos del sentido de la actividad propia.

Para finalizar la descripción de las dimensiones, hablamos de las relacionadas con el área de la Simbolización, correspondientes con las dimensiones 10, 11, y 12. Aquí definiremos los trastornos que tienen que ver con la imaginación, las capacidades de ficción, la imitación y la suspensión.

Las dimensiones que acabamos de detallar, nos ayudan a comprender porqué  usamos términos comunes para describir a personas muy diferentes. Intentaremos a través de estos ejemplos, ayudar a nuestros alumnos a entender la gran diversidad de personas que pueden tener esta condición.

En este capítulo, como culminación al trabajo que hemos realizado en los capítulos anteriores, en los que hemos tratado con profundidad las dimensiones definidas por Angel Rivìere, hablaremos sobre el inventario IDEA, sin duda una de las herramientas más poderosas creadas hasta la fecha para valorar la severidad y profundidad de los rasgos que presenta una persona y que nos va a permitir ubicarla dentro del espectro. La finalidad de la aplicación de éste inventario es crear la base para la futura intervención. 

En este capítulo explicamos las condiciones necesarias (o los principios comunes) que debemos considerar a la hora de aplicar nuestras terapias y nuestra enseñanza explícita de habilidades, a través de las pautas que nos da Angel Rivíere para tal efecto. 

En este capítulo realizamos una breve introducción sobre las tres áreas principales en las que vamos a enfocar las terapias psicológicas y educativas, el área de Habilidades Sociales, el área de Comunicación y Lenguaje y el área de Comportamiento o de conductas desafiantes. Explicaremos de forma clara la relación entre éstas tres áreas y a continuación, en los siguientes capítulos, profundizaremos en cada una de ellas.

Las Habilidades Sociales son el conjunto de conductas que nos permiten relacionarnos de forma óptima con nuestro entorno y con las demás personas. Estas conductas las aprendemos poco a poco desde que nacemos, por lo tanto, las personas con TEA también pueden ir aprendiéndolas, sólo que de manera más explícita. En este capítulo detallaremos paso a paso las estrategias de nivel básico que tenemos que seguir para empezar a trabajar ésta área.

En este capítulo, que es la continuación del anterior, seguiremos detallando las estrategias, ya desde un nivel un poco más avanzado, para trabajar la enseñanza explícita de las habilidades sociales relacionadas con la comprensión de las situaciones sociales.

Esta parte es la continuación del anterior. Los hemos dividido por la longitud de las estrategias relacionadas con la enseñanza de habilidades sociales.

Comunicación y Lenguaje es el área en la que mayor número de innovaciones se han producido y constituye uno de los focos centrales de la intervención psicológica y educativa. En este capítulo explicaremos detalladamente los tipos de comunicación no verbal: la comunicación instrumental, los gestos naturales, y los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) más relevantes en el campo del autismo.

En este capítulo describimos brevemente las características del Sistema de Comunicación Total de Benson Schaeffer, este sistema , basado en una enseñanza rigurosa y secuenciada, es de mucha utilidad en personas con TEA sin lenguaje oral. La comunicación total engloba el habla signada y la comunicación simultánea cuyas metas son lograr que a través de los signos pueda surgir la comunicación espontánea.

Uno de los sistemas más extendidos a nivel internacional para el tratamiento del autismo en niños pequeños es el PECS, traducido al español como Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, En éste capítulo veremos sus características.

En este capítulo veremos uno de los sistemas más conocidos hasta el momento, el SPC, el Sistema Pictográfico de Comunicación. Este sistema está basado en símbolos pictográficos que son dibujos sencillos de fácil comprensión y que se asemejan bastante a la realidad. A través de este sistema podemos lograr que las personas con TEA se comuniquen y puedan expresar sus necesidades, sus sentimientos y sus emociones. Hablaremos también del programa Boardmaker y del portal web de recursos gráficos llamado ARASAAC.

En este capítulo empezaremos por ordenar toda la información anterior para saber qué hacer con todos los materiales que acabamos de ver. Vamos a aprender y a comprender lo importante que es la información visual para todas las personas. Explicaremos las características del programa TEACCH que se trata de un programa de trabajo para personas con TEA en base a sus habilidades, intereses y necesidades. Modificando y adaptando el entorno, siguiendo unas directrices básicas, se logran progresos y se adquiere autonomía, autodeterminación y calidad de vida.

Esta parte es la continuación del capítulo anterior en el que explicamos las características del programa TEACCH.

En este capítulo  vamos a describir y a definir lo que entendemos por conductas desafiantes. Del mismo modo entenderemos porqué se originan,  cuál es el propósito de todas estas conductas, cuál es su función y que factores tenemos que tener en cuenta para disminuir este tipo de comportamiento.

A lo largo de éste capítulo iremos aprendiendo de forma práctica con ejemplos reales, las estrategias que tenemos que seguir para prevenir la aparición de conductas desafiantes. Volvemos a hacer énfasis en la importancia de que toda la información que le presentemos a una persona con TEA sea visual, y a lo fundamental que es el apoyo a través de los distintos Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación.

Esta parte es la continuación del capítulo anterior sobre las estrategias que tenemos que tener en cuenta para prevenir las conductas desafiantes.

Finalmente, en esta última parte del bloque de comportamiento, vamos a dar una serie de recomendaciones prácticas de actuación, aspectos que tenemos que tener en cuenta durante los momentos en los que ya se ha desencadenado la conducta desafiante y se ha formado la situación de crisis.

Hay muchas personas que además de estar dentro del Espectro Autista tienen asociados otras condiciones o trastornos que en muchas ocasiones se pueden beneficiar, junto con un tratamiento psicoeducativo completo, de un tratamiento farmacológico. Este tipo de tratamiento ayuda (en ciertos casos y afecta a cada persona de manera diferente) a reducir algunos de los síntomas que dificultan que se den las condiciones necesarias para un aprendizaje continuo de habilidades para la vida diaria. Para estos casos en particular va este capítulo, en el cual explicamos cuáles son los fármacos que a lo largo de la historia del autismo han dado resultados positivos y logran reducir las conductas más problemáticas y también veremos cuáles son las precauciones que tenemos que tener en cuenta siempre que decidamos introducir la administración de fármacos en la vida de personas con TEA.

El trastorno del Espectro Autista al ser una condición tan diversa es susceptible de caer en tendencias o modas pasajeras de tratamiento.  Abordamos este tema controvertido intentando dar una opinión objetiva y basada en evidencias científicas para clarificar todas las dudas que se nos presentan con este tipo de dietas.

Con estas recomendaciones queremos ayudar a las familias de niños pequeños que van a empezar con la enseñanza de esta nueva y compleja habilidad que es el control de esfínteres. En este proceso, tenemos que hacer acopio de toda la paciencia y comprender que el reconocimiento de las sensaciones corporales requiere ser consciente de aspectos muy sutiles que hasta ahora no se había trabajado, por lo tanto, siempre que empecemos con este aprendizaje tenemos que tener en cuenta el ritmo de cada niño/a y su preparación para dar este paso tan importante en su autonomía.

Los problemas relacionados con el sueño son muy frecuentes en la población en general, por lo tanto, en algunas personas con TEA también se ven alterados los ritmos, horarios y duración del sueño causando trastornos en la convivencia familiar. Con estas técnicas aprenderemos que rutinas debemos seguir para poder lograr establecer un horario de descanso para toda la familia.

Ir a la peluquería supone en muchas familias una experiencia estresante en todos los sentidos. Con estas sencillas técnicas y teniendo en cuenta la adaptación del entorno a las características de cada persona en particular, podemos convertir una actividad difícil en un momento agradable que se repetirá con bastante frecuencia a lo largo de la vida. 

Muchas veces las familias retrasan la visita al dentista porque simplemente el hecho de imaginarse pasar por una situación tan intensa les genera angustia. Sin embargo, mientras antes empecemos a familiarizarnos con las revisiones será mejor para toda la familia. La salud bucodental es fundamental para todos y sobretodo para muchas personas con TEA que pueden tener dificultades para comunicar si tienen dolor de muelas del juicio, caries, o cualquier molestia. Con estas recomendaciones conocerás todo lo que hay que tener en cuanta para las revisiones dentales periódicas. 

¿Temes cortar las uñas de las manos y de los pies de tu hijo/a? Esta es una tarea difícil para todos los niños, pero si tu pequeño/a está dentro del Espectro con Autismo y tiene al mismo tiempo hipersensibilidad es una tarea estresante. Aunque realmente, la palabra estresante se queda corta si describimos lo desagradable y frustrante que puede ser intentar hacerlo sin llevarse todas las personas implicadas un muy mal rato. 

Muchas familias necesitan saber qué más pueden hacer aparte de asistir a las diferentes terapias ya sean psicológicas, del habla o terapias ocupacionales. Realmente hay muchas cosas que se pueden hacer en casa, las mamás y los papás son quienes mejor conocen a sus hijos y quienes pasan el mayor tiempo con ellos, por lo tanto, pueden aprovechar las actividades de la rutina de la vida diaria para trabajar y favorecer la comunicación y el lenguaje con sus hijos de una forma amigable, espontánea y útil. Estas recomendaciones están especialmente elaboradas para las familias que tienen niños/as sin lenguaje oral, es decir, que no se comunican con palabras (aún).

Otra forma de llegar a comprender a alguien dentro del espectro autista es desterrar ideas previas basadas en falsos mitos. Cuando conocemos a una persona con autismo conocemos primero a la persona, con sus peculiaridades, con su personalidad y características  y habilidades únicas, y después, conocemos lo que es el autismo en ella. Estas son 10 aclaraciones muy útiles para entender dudas que siempre surgen en torno al autismo. 

Actualmente hay bastante demora desde que las familias se dan cuenta de las primeras señales de alarma hasta que finalmente empiezan un tratamiento en Atención Temprana. Ese tiempo es fundamental y en muchos casos puede cambiar significativamente el curso de tratamiento de una persona. Todas las personas relacionadas con el desarrollo y la crianza de niños pequeños tienen que conocer las señales de alarma para poder actual lo más pronto posible y mejorar el pronóstico.

La visión de Jim, padre de Lily una niña con autismo, y todo lo que le gustaría que los demás supiesen acerca de su hija. Desafortunadamente hay mucho desconocimiento acerca de los TEA y la gente del entorno suelen hacer juicios de valor que a menudo hieren los sentimientos de los propios chicos/as y de sus familiares. En este vídeo Jim nos da una serie de pautas/consejos que le gustaría que todos supiesen.

Este precioso video nos enseña la especial unión entre una gata llamada Tula y una niña con autismo llamada Iris. Ellas están conectadas de una forma maravillosa y única, lo cual ha significado un enorme y positivo cambio en su familia. A veces las mascotas son nuestros mejores compañeros y llegan a ser unos valiosos co-terapeutas para nuestros niños.

Ben, un estudiante con autismo muestra su agradecimiento el día de su graduación. Después de escucharlo podemos decir que ha sido un gran ejemplo de superación, pero por sus palabras vemos que el llegar hasta donde Ben ha podido llegar, sólo es posible con la colaboración y el esfuerzo de los profesores y la solidaridad y amabilidad de sus compañeros que han sido también, un ejemplo en este caso.

Jaco es un chico con Autismo que ha tenido la gran suerte de contar con un padre que ha luchado contra corriente para que su hijo tenga un futuro y paso a paso ambos lo están consiguiendo. Preciosa historia, que nos muestra las dificultadres que ha encontrado (y sigue encontrando) Richard el padre de Jaco durante su camino en el Autismo.

La mamá de estos dos chicos gemelos con autismo nos cuenta esta tierna historia de superación de toda una familia y de como encontraron su propio camino para ser felices. 

En las redes solemos ver vídeos de personas con autismo que tiene alguna habilidad extraordinaria que les hace ser expertos en lo que les gusta y logran mas o menos encajar en la sociedad. El mayor porcentaje, sin embargo, es el autismo acompañado de otras patologías que lo hacen mucho mas difícil de llevar, de convivir y de lograr aceptación y conciencia por los demás. Chris es un ejemplo de este grupo que no sale mucho en las noticias ni en los medios, Chris ha tenido la fortuna de haber nacido en una familia valiente, entregada y decidida a hacer todo lo posible por lograr que si hijo sea feliz en esta vida que le ha tocado vivir. Imposible no estremecerse con las palabras de este padre lleno de amor y fortaleza. 

Imposible dejar de sonreír mientras vemos esta conversación que es de lo más divertida y tierna. Con un simple teléfono con cámara frontal se puede trabajar en casa aspectos tan importantes como: la autoestima, el contacto visual, la espontaneidad, el lenguaje, las mates, el sentido del humor y unos maravillosos momentos que van a quedar para siempre en la vida de esta familia. ¡¡Buen trabajo!!

"NO SER CAPAZ DE COMUNICARME CON MI HIJA...PUEDE SER TAN DIFÍCIL" nos cuenta Helen madre de Jessi, en este conmovedor vídeo en el que vemos los difíciles momentos tras recibir el diagnóstico de TEA llenos de dudas e inseguridades incertidumbre se convierten en esperanza al recibir el apoyo del equipo de psicólogos. Nos quedamos con esta frase: "HAY QUE PONERSE A TRABAJAR DE INMEDIATO, A PARTIR DE AHORA SÓLO SE PUEDE PROGRESAR". Eso es lo que nuestros chicos/as necesitan: encontrar todos los apoyos y ayudas necesarias para trabajar con ellos y ayudarlos a progresar.

En este vídeo Carrie, la mamá de Jack, nos cuenta lo difícil que puede ser la vida cotidiana de una familia con autismo, y nos encontraremos con frases realmente impactantes que seguro que en algún momento les hará sentirse identificados/as, pero a pesar de todo este esfuerzo, como Carrie afirma, "todo lo que hacemos por ellos realmente merece la pena"

“Me enseña a disfrutar de las pequeñas cosas, gracias a él soy mejor persona, me enseña a tener paciencia, entendimiento y perspectiva”. 
Estas son las sinceras y conmovedoras palabras de Spencer, un joven de 20 años que ha querido responder con este magnífico vídeo a todos quienes le hacen la típica pregunta de: ¿Cómo es tener un hermano con autismo?

Matthew tiene autismo y es extremadamente social. Adora estar conectado con otras personas y les hace todo tipo de preguntas para saber de ellos. Su familia tiene la esperanza de que esas otras personas entiendan que es un chico al que le encanta hacer amigos.

Las personas con Autismo tienen dificultades en el área de las relaciones sociales...¿Es facebook un medio de comunicación eficaz para ellas?